La Giornata Internazionale Malattie Rare, il 24 febbraio 2020, celebrata a Bari in un convegno dal titolo “Ripensare cosa significa essere rari”. Si rifletterà, a dieci anni dalla nascita del Coordinamento regionale malattie rare e del Centro Sovraziendale (e definita la Rete Pugliese delle Malattie Rare con i definiti i punti chiave dell’assistenza) sulla necessità di far evolgere la funzione del “prendersi cura”. I piani assistenziali non possono più intendersi come una sequenza di interventi, ma come una matrice di relazioni multiple leggibile per riga (la storia naturale della malattia) e per colonna (la dimensione dei bisogni assistenziali di ogni bambino, in un particolare momento della sua vita).
In allegato, la locandina dell'evento.