Rita Masciullo è una di quelle creature che lasciano un’impronta magica dietro di sé. E’ la classica donna forgiata nel ferro che emana però un’insostenibile leggerezza dell’essere. Nella sua vita ha scalato montagne altissime, ha combattuto lunghe battaglie e le ha vinte tutte. Per lei nulla è impossibile, bisogna solo rimboccarsi le maniche e non piangersi addosso. Il suo nome lo si trova in internet, legato all’Associazione Genitori Onco-ematologia Pediatrica “Per un sorriso in più” nata il 7 marzo 1997 all’Ospedale “V. Fazzi” di Lecce. Si può leggere sui siti anche che quest’associazione è nata dalla volontà di un gruppo di famiglie con bambini colpiti da tumore e leucemia di mettere a disposizione di altre famiglie il bagaglio della propria esperienza per offrire supporto e sostegno a chi deve affrontare il lungo iter della malattia. Dal 1997 a oggi l’associazione ha fatto passi da gigante: prima di tutto si è ingrandita e ora è composta da 3500 famiglie del Salento ma anche del Tarantino e di altre zone della Puglia e si è gemellata con altre famiglie siciliane. Quest’associazione è come i salmoni che nuotano controcorrente, è una corazzata potemkin basti solo dire che è riuscita a far aprire un reparto di onco-ematologia pediatrica nell’ospedale di Lecce e pure una sezione di “scuola in ospedale”.
Insomma Rita lei è stata una pioniera?
Si quando abbiamo cominciato qui a Lecce non c’era proprio niente. La prima scuola in ospedale è nata grazie a un nostro progetto. Ora ovviamente è una scuola statale, inserita in una struttura sanitaria. Ma all’inizio le cose stavano diversamente.
Ancora prima cos’era successo?
Nel 1995 mio figlio che all’epoca aveva sette anni si ammalò gravemente. A Lecce non c’era un reparto di onco-ematologia pediatrica, non c’erano protocolli per queste malattie importanti e quindi fummo costretti a trasferirci armi e bagagli a Bologna dove lo potevano curare. Abbiamo vissuto per sei mesi dentro una camera sterile all’ospedale di Bologna. Mio figlio che frequentava la prima elementare, improvvisamente ha dovuto lasciare la scuola. E questo non mi andava giù: sradicato dalla sua città e anche dalla scuola. Fummo fortunati perché a Bologna c’erano degli insegnanti che lavoravano in ospedale. Gli insegnanti di Lecce, dal canto loro, si dimostrarono sensibili al problema di mio figlio e si resero subito disponibili a collaborare coi colleghi di Bologna. Per mio figlio quei sei mesi di reclusione, lontano dal mondo furono più lievi grazie a questo filo con la scuola che non si spezzò. Era semplicemente felice quando vedeva arrivare l’insegnante in camera, il fardello della malattia spariva d’incanto. La scuola in ospedale è terapeutica per questi bambini, aiuta a sopportare e combattere meglio, è davvero parte integrante della cura. Per carità anche i laboratori, le altre attività ludiche e ricreative sono importanti ma nessuna di queste ha il valore della scuola che significa per chi sta male una cosa sola: la vita continua lo stesso.
Ovviamente non avevate i supporti tecnologici di adesso?
No assolutamente! Era tutto più artigianale, le maestre di Lecce facevano recapitare a mio marito i fogli con le materie e i compiti fatti in classe e lui ci inviava le fotocopie e poi intervenivano le insegnanti di Bologna. Magari, ogni tanto ci si sentiva al telefono. Adesso le cose sono cambiate anche in ospedale, perché non ci sono più le lunghe degenze. Al massimo può durare un mese. E i bambini continuano le terapie a casa. I tempi di guarigione sono lunghi, comunque. E la scuola deve essere sempre a fianco del bambino-ragazzo. Lo deve accompagnare in questo cammino fino all’università. Perché la scuola per i ragazzi malati è la vita. Quando entra l’insegnante in camera è come se fosse entrato il mondo. Lo studio è la preparazione per l’inserimento nella vita futura. E’ la certezza che la malattia è solo un momento di passaggio.
Ecco perché ha lottato molto per far nascere la scuola in ospedale anche nella sua città Lecce?
Infatti, ci siamo impegnati tanto perché nella nostra città nascesse il reparto di onco-ematologia pediatrica e insieme anche la scuola in ospedale. Per bloccare i pellegrinaggi dei bambini pugliesi negli ospedali lontano da casa. Quello che siamo stati costretti a fare noi. I fatti ci hanno dato ragione. L’ospedale di Lecce è un faro d’eccellenza non solo per il Salento ma per tutta la regione. Il bacino d’utenza s’allarga al Tarantino, alle Murge ecc. Come già detto i tempi della malattia e della guarigione sono lunghi. La presa in carica dei pazienti in ospedale dura è stata prorogata fino al 25esimo anno d’età, proprio per assicurare loro una continuità nelle cure e nel personale che li segue. Ed è importante che anche la scuola in ospedale vada avanti almeno fino alla Maturità. Deve preparare i ragazzi per l’università.
Il reparto onco-ematologia pediatrico di Lecce è un fiore all’occhiello della sanità pubblica pugliese. La Regione vi ha aiutato molto per realizzarlo?
La nostra associazione “Per un sorriso in più” si è sempre battuta perché questo servizio sanitario specialistico nascesse in una struttura pubblica. Ma il problema reale è la carenza di fondi nelle casse regionali. Consapevoli di questo ci siamo rimboccati le maniche: e i soldi per realizzare al meglio il reparto li abbiamo trovati noi e continuiamo a farlo, attraverso campagne di sensibilizzazioni, mercatini di solidarietà, appelli in televisione. E ormai, nel tempo, hanno cominciato a conoscerci e quindi abbiamo consolidato un gruppo solido di sostenitori e benefattori. Le faccio un esempio pratico: quando c’è stata l’esigenza di ristrutturazione e sistemazione del reparto abbiamo realizzato, al primo piano della clinica, cinque camere sterili. Per maggiore tranquillità dei piccoli degenti, abbiamo fatto pure distaccare il day hospital al terzo piano.
Mi faccia capire, i soldi per la realizzazione delle camere sterili li avete trovati voi?
Certamente!…Vabbè la Regione ci ha dato i locali. Sempre per rendere più tranquillo il periodo di degenza abbiamo realizzato una miglioria memori dei disagi patiti all’ospedale di Bologna. La camera sterile dove abbiamo vissuto sei mesi con mio figlio aveva il motore che serve per depurare l’aria collocato in un armadio all’interno della stanza. Questo macchinario quando lavorava faceva un rumore infernale, che ci ha accompagnato per tutti quei mesi. A Lecce abbiamo fatto mettere le macchine, tutte fuori, sul terrazzo adiacente alle stanze. Cosi c’è più silenzio e si può riposare meglio.
Sempre voi avete comprato i letti, i mobili di arredamento e le altre cose?
Si, grazie alle campagne di solidarietà. E siccome la scuola è al primo posto abbiamo pure messo a posto tre aule scolastiche, una per le elementari, una per le medie e una per le superiori. Adesso il prossimo obiettivo sarà la realizzazione di un’aula di musica che dovrà essere ovviamente insonorizzata per non disturbare gli altri. Andiamo avanti, e chi ci ferma più.